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domingo, 27 de septiembre de 2015

Muchacha en la ventana



Muchacha en la ventana. 
Salvador Dalí, 1925
Vistas al mar de Cadaqués.


En una de las clases de cuando hice la terapia de grupo en la FEM (llevaba muy poquito diagnosticada) nos hicieron representar, con una imagen, una frase, un símbolo, lo que quisiéramos, lo que para nosotros suponía, en ese momento, la esclerosis múltiple en nuestra vida, elegí esta porque a parte de ser mi cuadro preferido del genio Salvador Dalí, me sentía así: 
En mi ventana, tomando el aire, mirando el mar, el cielo, mirada perdida y pensando que sería de mi vida desde entonces, que pasaría a partir de ahora, melancólica de mi pasado, llena de dudas, de miedos, con la incertidumbre que me acompaña desde entonces. 
Hoy, después de 2 años, elegiría la misma imagen, pero el significado es diferente:
En mi ventana, sintiendo el aire en mi cara, disfrutando de la paz de mi mar, del cielo. Feliz de tener lo que tengo, de saber disfrutar de las pequeñas cosas más insignificantes, de tener personas al lado maravillosas, orgullosa de que la esclerosis múltiple no me haya impedido ser feliz, sino que me haya enseñado a serlo todavía más y que haya sacado de mi tanta fuerza y a no rendirme nunca. 




jueves, 17 de septiembre de 2015

Los síntomas que peor llevo

Al final una se acaba acostumbrando a todo, la única secuela que me ha quedado (esa sensibilidad extraña en las manos sobretodo en la izquierda) ya forma parte de mi, ya es como si no fuera secuela, casi se me ha olvidado como era sentir con mis manos de manera normal,  cuando mi madre me pregunta que como tengo las tengo, ya no sé ni que contestarle, le digo que no lo sé, me mira raro... y triste.
 
Por suerte es mi única "secuela fija", del resto de brotes me he recuperado del todo, unos síntomas han tardado más tiempo en desaparecer y otros menos, pero poco a poco se han ido aunque haya veces que aparezcan recordando que una vez estuvieron ahí.  
 
Pero luego están los síntomas que produce la propia enfermedad en nuestro día a día, esos que no son considerados brotes pero que de vez en cuando están ahí, que tanto nos molestan, y que quizá no se le da la importancia que tienen.
 
Sin duda, el que más odio, es la fatiga, ese querer hacer cosas por un tubo y que la fatiga me lo impida, no solo lo llevo mal, lo llevo fatal!!! tener que administrarme de manera tan controlada la energía, que si tienes algún plan que se salga de la rutina y tener que montartelo de tal manera para llegar con aliento y no hecha un cromo, tener que obligarme a aflojar cuando estoy tan a tope porque luego la bajada ya sabemos como es. No puedo con ella, tu mente quiere hacer mil cosas, tu cuerpo no te deja por mucho que lo intentes y para mi, es desesperante.

 

Otro síntoma de mi ranking son los mareos, buf que mal se pasa!! aquí si que no puedes hacer nada, tengo épocas en las que aparecen y no puedo estar ni sentada, ni tumbada.. mi truco para lo mareos, por raro que parezca, es estar haciendo cosas, lo que sea pero no quedarme quieta porque es de la manera que me encuentro mejor, a la que dejo la cabeza quieta, se me va!

y otro es el tema del "pipi", tener localizado siempre un baño cerca ya se ha convertido en otra parte de mis hábitos, porque en cualquier momento tengo que salir disparada, es un rollo y bastante desagradable de cara al resto de la gente con la que vas, que si que es cierto que yo de siempre he tenido fama de eso, de ir  por ejemplo en coche con amigos y decirles de parar en area de servicio porque no me aguantaba y hablo de hace muchos años. Pero ahora es diferente, ahora es de manera inmediata, ganas=salir corriendo. Es un tema que me preocupa y que debo consultar en la próxima visita con mi neuróloga porque es bastante coñazo estar todo el tiempo pendiente de esto. Lo bueno es que luego estás en casa y no te pasa!

y aunque este no me pase mucho, la inestabilidad al caminar también me resulta muy molesta, incluso cuando estoy caminando/corriendo en cinta en el gimnasio, tengo que sujetarme a las barras porque si dejo brazos sueltos soy capaz a caerme... pero he comprobado que con el yoga he mejorado muchisimo este tema, como siempre, recomiendo esta práctica (tengo pendiente publicar sobre este tema)

Sé que para todos éstos síntomas hay medicación, pero ni mi neuro ni yo misma, queremos abusar de los medicamentos a no ser que sean muy molestos que entonces no me queda otra.

...y todo y con esto, aquí seguimos, confiando que todo es pasajero, y luchando para mejorar la calidad de vida.


viernes, 11 de septiembre de 2015

Soñé

Que me despertaba por la mañana con energía, como si hubiera dormido 3 días enteros, no me dolía nada, no había ninguna sensación extraña en mi cuerpo, no había preocupación que fuera más allá de lo cotidiano. 
Me disponía a arreglarme y ponerme guapa para irme a trabajar 8 horas, trabajé la jornada rindiendo al máximo...
Salía y me iba a buscar a mi hijo a la guardería, me esperaba con ganas y nos íbamos al parque, jugábamos juntos a la pelota, a hacer carreras, merendamos en un banco y nos íbamos para casa ya que la tarde iba cayendo, lo bañaba mientras esperábamos a mi chico para poder irme un ratito a hacer deporte.
Volvía para cenar y hablamos de como había ido el día.
Estaba cansada pero aún tenía ganas de hacer más cosas, acostar a mi pequeño y contarle 3 cuentos, se quedaba dormido feliz. Me ponía a recoger y me quedaban ganas de estar con mi chico en el sofá tranquilamente. Me quedaba dormida leyendo.
Todo esto sin notar la fatiga que siento cada día después de hacer lo mismo, sin tener la preocupación por la salud constantemente, sin pensar en la enfermedad.
Me despierto y me doy cuenta que mi sueño ha sido tu simple realidad.


 

miércoles, 9 de septiembre de 2015

Alimentación: Dieta Antiinflamatoria

Ya tenía ganas de contaros los cambios que he hecho en mi alimentación en el último año, y parece ser que el cambio ha sido positivo porque la última analítica completa que me hicieron, salió "perfecta" y creo que todo se lo debo a la alimentación.
 
Todos sabemos que tenemos que comer de todo, de manera equilibrada... pero a personas con ciertas patologías no le sientan igual los alimentos, no hablo de alergias ni intolerancias, etc., hablo más de enfermedades que causan inflamación en nuestro organismo.
Todos los neurólogos que he visitado, me han dicho que cada vez hay más estudios en los que se demuestra la importancia de la alimentación en una enfermedad como es la esclerosis múltiple, que hay alimentos que son inflamatorios y que deberíamos sustituir por otros, así que un neurólogo de la privada me recomendó una dietista para que me orientara un poco.
 
Creo que cada dieta es individual, y cada uno debería llevar la suya propia acorde a su situación, pero si que pondré de manera general la que ahora mismo hago yo, consultar siempre a vuestro médico que es lo más recomendable para vuestra salud.
 
En el desayuno:
 
- Leche vegetal (arroz, almendras, avena, coco, soja) he aprendido a hacer leche de almendras con coco y está buenisima, me dura para una semana, es más pura que la que compramos en el super y más económica también.
+ Opción 1: Cereales sin azúcares añadidos (maíz, avena, arroz integral, espelta) evitar trigo y centeno
+ Opción 2: 50g de pan integral o espelta o sin gluten + Jamón ibérico o atún o caballa o con mermelada casera o con tomate y aceite de oliva virgen o crema de sésamo o de almendras

Media mañana:

- 1 pieza de fruta fresca del tiempo + 1 puñado de frutos secos

Comida:

1er plato: Verduras y hortalizas crudas, al vapor, hervidas, en caldos o cremas.
2º plato: Escoger entre:
              - Carne blanca (pollo o pavo o conejo o ternera de calidad) yo carne casi no como, la sustituyo por hamburguesas de tofu con espinacas, champiñones... pero esto ya es tema a parte ;)
              - Cereal sin gluten: arroz blanco, mijo, quinoa, pasta sin gluten o de arroz o de   quinoa.
                - Legumbres 2 días a la semana
No postre

Merienda:

- 1 o 2 piezas de fruta fresca de temporada o Smothiee o 1 yogur Bifidus
- Infusión de té verde

Cena:

1er plato: Verduras al vapor, hervidas, en caldos o cremas. No crudos. Sin patata.
2º plato: Escoger entre:
              - Pescado blanco al horno, a la plancha o al vapor.
              - Huevo (2-3 días a la semana)
              - Cereales sin gluten (arroz integral, quinoa, mijo, amaranto..)
No postre

* Dieta libre de lácteos y harinas refinadas blancas (pan, pasta y pasteleria) y limitar las proteínas animales. Jugar con especias y salsas de soja.

Desde que sigo esta dieta me encuentro mucho mejor, ya no solo es que no haya actividad en mi cerebro, es lo bien que hago las digestiones, lo regular que voy al baño y lo bien que me siento (a pesar de los síntomas propios de la dichosa pesada inseparable)

Si os animáis, consultar a vuestro médico pero como veis es una dieta completa y no limita cantidades.

¡¡Prometo recetas!!