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jueves, 19 de marzo de 2015

A ellos, a los cuidadores, a los voluntarios, a los que el corazón no les cabe en el pecho

Hoy quiero dedicar mis palabras a todos los que hacen la vida más fácil a los que tienen una vida un poco más difícil. 

Gracias a los donantes de vida, gracias a vosotros muchas personas tienen una segunda oportunidad.

A las asociaciones, por ayudar tanto a las personas con alguna enfermedad como a sus familias, vuestro apoyo es tan importante que no se que haríamos si no estuvierais ahí. 

A l@s enfermer@s vocacionales, que nos ayudáis tanto con vuestro cariño, al hacernos una simple analítica, que nos escucháis, que tenéis que ver tantas cosas poco agradables pero ponéis todo el corazón, estáis aguantando el chaparrón de los recortes y aún y así, siempre tenéis una sonrisa en la cara. A mi enfermera, por atender siempre mis llamadas, por hacerme sitio en su agenda, por ayudarme en todo lo que puede y animarme cuando he estado de bajón.

Gracias, muchas gracias a las personas que cuidáis de mi abuela en la residencia, gracias a vosotros ella es más feliz, está atendida todo el día y su vida es más fácil, sé que algunos de vosotros la queréis, porque mi abuela se hace querer. Le debo una entrada dedicada solo a ella.

A mi madre, por ser mi cuidadora cuando no puedo más, por olvidarse de su propia salud para hacerse cargo de la mía, (que triste me pone esto, en vez de ser al revés) por ser tan buena cuidadora de mi hijo y por ser tan buena persona y aguantarme en los momentos de impertinencia.

A mi padre, por sus consejos y transmitirme su fortaleza, por ser mi pilar principal, por hacerme reír a carcajadas y con ganas, por ser un padre con mayúsculas.

A mi compañero de mi vida, por ponérmelo fácil, por intentar entenderme con lo difícil que se que debe ser. 

Si me dejo alguien, daros por aludidos todos los que ponéis el alma, el corazón y cuidáis con tanta delicadeza de todos nosotros sea de la manera que sea, no puedo describir con palabras lo que merecéis.
Conforme va pasando el tiempo desde el diagnóstico, pienso en como será mi vejez (cosas que una que piensa mucho, pues acaba pensando) antes me imaginaba siendo una abuelita dicharachera, rodeada de mucha familia, leyendo libros y contando historias a mis bisnietos, rollo película vamos.. ahora la imagen esta distorsionada y la incertidumbre no me deja ver más allá del día a día casi, tengo muchos puntos para que, en un futuro, necesite una persona que me cuide a tiempo parcial o completo, o una residencia... quien sabe, y sabéis que? no lo veo como algo negativo,  solo espero que quien lo haga, ponga el corazón y me lo haga un poquito menos difícil. 

 

lunes, 9 de marzo de 2015

Primer aniversario del blog

El pasado día 1 de marzo hizo un año de mi primera entrada, donde explicaba brevemente lo que me había traído hasta aquí, donde conté que estaba Decidida a compartir, de manera virtual, mi viaje por la vida acompañada de mi querida EM.

Ha sido un año de continuo aprendizaje, y no hay día que deje de hacerlo. Cuando sales de la consulta la primera vez, cuando acaban de diagnosticarte, te quedas con las palabras de tu neurólogo,  puedes hacer vida normal, pero con el tiempo te das  cuenta que no es del todo cierto, debemos aceptar los cambios que han venido para quedarse, debemos estar pendientes de nuestra salud, cuidarnos mucho más, cambiar nuestra manera de vivir, ya que de ello dependerá nuestra evolución con la enfermedad. 

Me viene muy bien escribir en el blog, lo haría mucho más a menudo, pero por falta de tiempo no puedo, recomiendo hacerlo como método de desahogo, de auto-ayuda y de ayuda a los demás. A mi me ayuda mucho leer otros blogs, otros compañeros que aunque tengan otras enfermedades, todos sentimos cosas muy parecidas, tanto físicas como psicológicas. 

Y para celebrar el primer cumpleaños de mi pequeño espacio, os dejo unas cuantas frases de uno de los libros de Mr. Wonderful, las que han formado parte de este año de enseñanza. 
¡¡Gracias por acompañarme durante este año!!!
y seguimos!! 







 





domingo, 1 de marzo de 2015

Trabajo y EM

Estudié Administración de Empresas, el segundo año ya estaba haciendo prácticas en mi primera empresa, el tercero busqué un trabajo para combinar con los estudios, lo encontré y estuve allí 3 años, trabajando jornada completa y luego me iba a estudiar, llegaba a casa a las 22,30 cada día, cenaba y aún me quedaba energía para más, hablo de 12 años atrás, tenía entonces 19-20... luego cambié de trabajo en el que estuve 5 años, estaba encantada de la vida, aprendiendo mucho y creciendo poco a poco, y con muy buenas compañeras, fue el sitio donde mejor he estado. Cuando acabé de estudiar, me pareció quedarme estancada dentro de esa empresa, me especialicé en contabilidad y finanzas, así que busqué y encontré un puesto de contable en la última empresa que estuve, quería crecer más, era una época de ambición pura y dura y quería aprender y aprender para llegar muy alto. Fue allí donde ya noté que algo me pasaba, acababa la jornada muy cansada, y me despistaba un poco con los números. Tenía que preguntar cosas que ya me habían explicado, y tenía la sensación que el puesto me quedaba grande, también es cierto que el nivel de exigencia por parte de la empresa era muy alto, y llegué a estresarme mucho, muchísimo más de lo que ahora me hubiera permitido sabiendo lo que causa el estrés. De esto hace 4 años, que según mis cálculos, fue cuando empezó la enfermedad, a veces pienso que fue aquel estrés y aquella presión la que la desarrolló, pero eso nunca lo sabré. Fue entonces cuando me quedé embarazada, trabajé hasta que estaba de 8 meses encontrándome genial, y fue cuando volví de la baja que me despidieron por causas económicas, eso fue lo que me dijeron los sin-nombre, después de casi un año de abogados gané yo como era evidente y conseguí el máximo que me podían dar.
Por lo tanto llevo 12 años trabajando, la única vez que he parado desde entonces ha sido ahora, y porque me despidieron porqué sino seguiría haciéndolo.
Del despido ya hace un año, llevo un año cobrando el paro, y llevo varios meses buscando trabajo porque no quiero agotarlo por lo que pueda pasar, pero pinta mal la cosa, porque no encuentro nada, busco trabajo a tiempo parcial dada mi situación actual, tengo una enfermedad que me fatiga muchísimo y tengo que dejar tiempo de mi energía para cuidar a  mi hijo.
Entonces me surgen las dudas, que es de lo que va mi entrada, una de las primeras cosas que hice al poco tiempo de diagnosticarme la EM fue pedir el certificado de discapacidad, fue el consejo que me dieron en la FEM ya que me abriría muchas puertas al mundo laboral, pero como ya sabéis me dieron un 17% y al no llegar al 33% es como no tener nada, por lo tanto no puedo acogerme a buscar un trabajo protegido, y ese tema me tiene dándole vueltas a la cabeza constantemente.
Me gustaría mucho tener la tranquilidad que en mi trabajo sepan lo que me pasa, tener la tranquilidad de poder ir un día la médico sin tener que dar muchas explicaciones y aguantar malas caras después, me gustaría poder comentar mis necesidades sin que parezca que estoy excusándome, lo resumo en sentirme comprendida, simplemente. Pero sin el certificado de discapacidad, difícilmente va a pasar esto, a no ser que entre en una empresa "normal" y con el tiempo lo explique, pero ¿creéis que es tan fácil? yo creo que no.
Se me hace un mundo el tema del trabajo, sé que se puede seguir trabajando con EM, por supuesto que se puede, además yo quiero seguir haciéndolo, y ojalá pueda hacerlo durante mucho tiempo, pero no sé que va a pasar cuando por fin encuentre algo y de repente me de un brote, o cuando tenga que pedir ayuda por no llegar sola con alguna función o cuando llegue el martes con el efecto post Avonex y me vean la cara... no tengo ni idea que va a pasar y eso me hace sentir miedo. Quizá es momento de plantearse un cambio, y estudiar algo diferente.
El qué pasará solo lo sabré cuando lo pase.