Hola Tecfidera

Llega un día en el que se plantea la cuestión de cambio de tratamiento, no hay discusión por ambas partes, acuerdo mutuo desde el inicio, solo queda un miedo por parte del afectado, miedo normal, miedo a lo desconocido, exceso de información...

Siempre supe que no me estaba funcionando Avonex, deseé con ganas su llegada hace casi 2 años, pero cuando empecé a tomarlo todo fueron problemas añadidos de salud. 

2 brotes han sido suficientes para que mi equipo de neurólogos decidieran que era momento de cambiar. El cambio a otro tratamiento de primera línea, mi segundo tratamiento en estos 2 años de diagnóstico, 3 opciones y una última decisión, la mía, pero esta vez muy aconsejada por mi neuróloga, iniciamos  Tecfidera. 

Estoy en la segunda semana, todavía con dosis bajas de adaptación, me está sentando bien, el único efecto secundario hasta el momento es esa famosa rojez en cara y escote 2 horas después de tomarla pero solo me ha pasado 3 veces y se me pasa en media hora. 

La tranquilidad de saber que ya no está programada la alarma del pinchazo de los lunes, que ya no hay más martes malos, que en mi nevera hay un cajón que ya no está reservado para Avonex.

Ahora a esperar que funcione, y funcionará.  

Si queréis saber más sobre Tecfidera y experiencias sobre el mismo entra en SomosEM y veréis información sobre este tratamiento y todos los que se nos ofrece para la enfermedad. 

No time

 

Una imagen vale más que mil palabras...

 

 

 

 

Tastaolletes

En catalán, se le llama tastaolletes a quien empieza varias cosas pero no acaba ninguna, podemos decir que es una palabra que me describiría a la perfección.

Siempre estoy pensando en hacer cosas,     me ilusiono cuando empiezo algo nuevo, pero difícilmente lo acabo o me dura mucho tiempo la ilusión. 

Hace algunos años empecé a pintar cuadros en óleo, siempre me ha gustado pintar y la verdad que se me daba bien, hice cuadros muy bonitos, los cuales regalaba a amigos y familia que me los iba pidiendo y que ahora me gusta ver en sus casas cuando voy... me duró una temporada larga, es algo que empecé antes del diagnóstico, pero que tuve que dejar de hacer por mi primer brote, el de la sensibilidad en las manos. No me he atrevido a volver a montar el caballete de madera, que me regalaron aquella Navidad que parece tan lejana, por miedo a como puedan reaccionar mis manos si se me ocurre volver a usarlo, pero como me gustaría!

Algo que también me gusta mucho es tejer, más bien en invierno, hacer bufandas de lana, cuellos y gorros, cuando estaba embarazada hice alguna ropita de bebé, y un cuadro de punto de cruz para mi esperado niño. Cuando nació, a parte de no tener nada de tiempo para extras, fue cuando la enfermedad empezó a manifestarse y también dejé de lado la bolsa de lanas, de hilos y de agujas. 

Hubo un par de navidades que nos juntábamos mi mejor amiga y yo para hacer manualidades para el árbol, figuras de fieltro, bolas de porex adornadas con brillantes y todo lo que se nos ocurría..

También he pasado por hacer pendientes  y pulseras con fimo, y con materiales sobrantes de accesorios rotos, jarrones hechos con cosas recicladas, latas de leche de bebé forradas con papel de servilletas de colores y varias cosas más.

Una vez nació mi hijo, me dio por hacer de cocinillas, probar recetas, hacer de los alimentos y la cocina un juego y creo que es lo único de todo lo que os he contado que sigo haciendo, pero creo que por pura obligación. 

Entonces me doy cuenta que he empezado tantas cosas en mi vida y que todas las he dejado a medias, no sé si es culpa de mi falta de tiempo, falta de organización, o porque desde que llegó la múltiple el tiempo lo tengo que dedicar a cuidarme y prescindir de mis pequeños placeres. 

Será cuestión de plantearme el porqué y animarme a continuar con aquellas cosas que me gustaba tanto hacer. 

La ex-envidia insana de la gente sana

No me tengáis en cuenta el tiempo verbal con el que escribo este post. Debería ir en pasado, pero sigue habiendo parte de presente. Espero no liaros y que me entendáis.

No lo voy a negar, la gente que nunca se queja de la salud o mejor dicho, que no tiene motivos para quejarse, me da envidia. 

Cuando en mi casa bromean conmigo respecto a mi conocimiento sobre medicamentos, o me preguntan a mi que tomarse cuando "les duele algo" me hace gracia, pero me siento una desgraciada.

Cuando veo gente comprando en el súper con tanta energía, con tanta velocidad, como yo lo hacia antes, pienso, madre mía que estrés! Pero en el fondo, me gustaría ir a a ese ritmo.

Cuando mi familia se va a hacer cursas, maratones, cuando corren casi a diario, hacen planes de entrenamiento y no tienen problema para hacerlo, siento admiración y también algo de tristeza de no poder unirme. Es algo que me ha separado de la familia que estaba más unida y que más quiero. 

Las madres que tienen 3 hijos y pueden con todo y más, y yo con 1 hay días que voy tan apurada. 

Las  compañeras de trabajo (y compañeros, pero en mi rama hay más chicas) que en el trabajo ni se apuntan las tareas y hacen 4 cosas a la vez, mientras yo voy tachando en la libreta para hacer la siguiente... 

Y yo antes era así, una máquina, podía con todo, era incansable, mis amigos sabían que no me negaba a ningún plan, contaban conmigo sin preguntar... 

Que esto no quiere decir que no tenga asumido que tengo lo que tengo y mi ritmo debe ser otro, una cosa es asumirlo y otra es que me fastidie tener que hacerlo, y sí, me da rabia no poder hacer las cosas que los demás hacen sin pensar en que pueda pasarle a su cuerpo. 

Vale, acepto que esto es lo que me ha tocado, pero no puedo mentir y decir que me ha cambiado los planes de mi agenda de los próximos 50 años, y que todavía la estoy reorganizando. 

Y mientras la reorganizo, me estoy dando cuenta que con orden y priorizando las cosas por importancia se puede llevar lo que se dice una vida "plena" o "satisfactoria", lo primero que hay que cambiar es la mente, explicarle porqué las cosas ahora funcionan así, reeducarla, y que nos lo agradecerá algún día... He pensado que así, esa envidia cochina puede convertirse en placer personal ¿Verdad? 

Patas arriba

Bastó una única semana para que todos los planes que iban encarrilados en mi vida se torcieran y todo se pusiera patas arriba.

Vas a la visita de control de cada 6 meses de esclerosis múltiple, y acabas llamando a tu madre para decirle que te recoja al niño de la guardería porque te quedas a que te pongan un bolo de cortis, que han detectado que estás en pleno brote. Un brote que has ido escondiendo durante dos meses a ti misma y a tu alrededor.

Por suerte el caos no duró más que eso, una semana, un descontrol en casa respecto a horarios, rutina totalmente descantillada, con la sensación de que si yo fallo todo va mal, ayuda para todo de todos y he tenido la paciencia de aceptarla.  Con la medicación, la ayuda y mucho reposo y tranquilidad me he recuperado bastante rápido.

Estoy mejor, me atrevo a decir que casi bien del todo, ya he vuelto a la rutina, todavía sin hacer el deporte que venía haciendo porque la cabeza aún se me va y me mareo, pero vuelvo a ser autónoma, y los planes que quedaron aparcados por la maldita, siguen su camino, y contenta de contároslo. 

Noviembre Dulce

La primera vez que la vi tenía unos 18 años y hacía muy poquito que había perdido a esa persona de mi familia a quien he nombrado alguna vez, mi otra mitad, estaba con mi duelo, con mi tristeza, y ver la película me marcó de tal manera, que a día de hoy y por muchas veces que la haya visto, no puedo evitar emocionarme.

 

Noviembre Dulce - 2001

 

 

Así quiero celebrar el inicio de mi mes preferido, mi vuelta al blog después de un forzoso descanso... Os dejo un vídeo con secuencias de la peli y una de mis canciones favoritas de Enya Only Time.  

Y si todavía no lo habéis visto, os animo a ello, nos da otra lección más de vida, como puede cambiar la manera de verla y donde está el verdadero valor de la misma.

 

Muchacha en la ventana

Muchacha en la ventana. 

Salvador Dalí, 1925

Vistas al mar de Cadaqués.

En una de las clases de cuando hice la terapia de grupo en la FEM (llevaba muy poquito diagnosticada) nos hicieron representar, con una imagen, una frase, un símbolo, lo que quisiéramos, lo que para nosotros suponía, en ese momento, la esclerosis múltiple en nuestra vida, elegí esta porque a parte de ser mi cuadro preferido del genio Salvador Dalí, me sentía así: 

En mi ventana, tomando el aire, mirando el mar, el cielo, mirada perdida y pensando que sería de mi vida desde entonces, que pasaría a partir de ahora, melancólica de mi pasado, llena de dudas, de miedos, con la incertidumbre que me acompaña desde entonces. 

Hoy, después de 2 años, elegiría la misma imagen, pero el significado es diferente:

En mi ventana, sintiendo el aire en mi cara, disfrutando de la paz de mi mar, del cielo. Feliz de tener lo que tengo, de saber disfrutar de las pequeñas cosas más insignificantes, de tener personas al lado maravillosas, orgullosa de que la esclerosis múltiple no me haya impedido ser feliz, sino que me haya enseñado a serlo todavía más y que haya sacado de mi tanta fuerza y a no rendirme nunca. 

Los síntomas que peor llevo

Al final una se acaba acostumbrando a todo, la única secuela que me ha quedado (esa sensibilidad extraña en las manos sobretodo en la izquierda) ya forma parte de mi, ya es como si no fuera secuela, casi se me ha olvidado como era sentir con mis manos de manera normal,  cuando mi madre me pregunta que como tengo las tengo, ya no sé ni que contestarle, le digo que no lo sé, me mira raro... y triste.
 

Por suerte es mi única "secuela fija", del resto de brotes me he recuperado del todo, unos síntomas han tardado más tiempo en desaparecer y otros menos, pero poco a poco se han ido aunque haya veces que aparezcan recordando que una vez estuvieron ahí.  
 

Pero luego están los síntomas que produce la propia enfermedad en nuestro día a día, esos que no son considerados brotes pero que de vez en cuando están ahí, que tanto nos molestan, y que quizá no se le da la importancia que tienen.
 

Sin duda, el que más odio, es la fatiga, ese querer hacer cosas por un tubo y que la fatiga me lo impida, no solo lo llevo mal, lo llevo fatal!!! tener que administrarme de manera tan controlada la energía, que si tienes algún plan que se salga de la rutina y tener que montartelo de tal manera para llegar con aliento y no hecha un cromo, tener que obligarme a aflojar cuando estoy tan a tope porque luego la bajada ya sabemos como es. No puedo con ella, tu mente quiere hacer mil cosas, tu cuerpo no te deja por mucho que lo intentes y para mi, es desesperante.

 

Otro síntoma de mi ranking son los mareos, buf que mal se pasa!! aquí si que no puedes hacer nada, tengo épocas en las que aparecen y no puedo estar ni sentada, ni tumbada.. mi truco para lo mareos, por raro que parezca, es estar haciendo cosas, lo que sea pero no quedarme quieta porque es de la manera que me encuentro mejor, a la que dejo la cabeza quieta, se me va!

y otro es el tema del "pipi", tener localizado siempre un baño cerca ya se ha convertido en otra parte de mis hábitos, porque en cualquier momento tengo que salir disparada, es un rollo y bastante desagradable de cara al resto de la gente con la que vas, que si que es cierto que yo de siempre he tenido fama de eso, de ir  por ejemplo en coche con amigos y decirles de parar en area de servicio porque no me aguantaba y hablo de hace muchos años. Pero ahora es diferente, ahora es de manera inmediata, ganas=salir corriendo. Es un tema que me preocupa y que debo consultar en la próxima visita con mi neuróloga porque es bastante coñazo estar todo el tiempo pendiente de esto. Lo bueno es que luego estás en casa y no te pasa!

y aunque este no me pase mucho, la inestabilidad al caminar también me resulta muy molesta, incluso cuando estoy caminando/corriendo en cinta en el gimnasio, tengo que sujetarme a las barras porque si dejo brazos sueltos soy capaz a caerme... pero he comprobado que con el yoga he mejorado muchisimo este tema, como siempre, recomiendo esta práctica (tengo pendiente publicar sobre este tema)

Sé que para todos éstos síntomas hay medicación, pero ni mi neuro ni yo misma, queremos abusar de los medicamentos a no ser que sean muy molestos que entonces no me queda otra.

...y todo y con esto, aquí seguimos, confiando que todo es pasajero, y luchando para mejorar la calidad de vida.

Soñé

Que me despertaba por la mañana con energía, como si hubiera dormido 3 días enteros, no me dolía nada, no había ninguna sensación extraña en mi cuerpo, no había preocupación que fuera más allá de lo cotidiano. 

Me disponía a arreglarme y ponerme guapa para irme a trabajar 8 horas, trabajé la jornada rindiendo al máximo...

Salía y me iba a buscar a mi hijo a la guardería, me esperaba con ganas y nos íbamos al parque, jugábamos juntos a la pelota, a hacer carreras, merendamos en un banco y nos íbamos para casa ya que la tarde iba cayendo, lo bañaba mientras esperábamos a mi chico para poder irme un ratito a hacer deporte.

Volvía para cenar y hablamos de como había ido el día.

Estaba cansada pero aún tenía ganas de hacer más cosas, acostar a mi pequeño y contarle 3 cuentos, se quedaba dormido feliz. Me ponía a recoger y me quedaban ganas de estar con mi chico en el sofá tranquilamente. Me quedaba dormida leyendo.

Todo esto sin notar la fatiga que siento cada día después de hacer lo mismo, sin tener la preocupación por la salud constantemente, sin pensar en la enfermedad.

Me despierto y me doy cuenta que mi sueño ha sido tu simple realidad.

 

Alimentación: Dieta Antiinflamatoria

Ya tenía ganas de contaros los cambios que he hecho en mi alimentación en el último año, y parece ser que el cambio ha sido positivo porque la última analítica completa que me hicieron, salió "perfecta" y creo que todo se lo debo a la alimentación.

 

Todos sabemos que tenemos que comer de todo, de manera equilibrada... pero a personas con ciertas patologías no le sientan igual los alimentos, no hablo de alergias ni intolerancias, etc., hablo más de enfermedades que causan inflamación en nuestro organismo.

Todos los neurólogos que he visitado, me han dicho que cada vez hay más estudios en los que se demuestra la importancia de la alimentación en una enfermedad como es la esclerosis múltiple, que hay alimentos que son inflamatorios y que deberíamos sustituir por otros, así que un neurólogo de la privada me recomendó una dietista para que me orientara un poco.

 

Creo que cada dieta es individual, y cada uno debería llevar la suya propia acorde a su situación, pero si que pondré de manera general la que ahora mismo hago yo, consultar siempre a vuestro médico que es lo más recomendable para vuestra salud.

 

En el desayuno:

 

- Leche vegetal (arroz, almendras, avena, coco, soja) he aprendido a hacer leche de almendras con coco y está buenisima, me dura para una semana, es más pura que la que compramos en el super y más económica también.
+ Opción 1: Cereales sin azúcares añadidos (maíz, avena, arroz integral, espelta) evitar trigo y centeno
+ Opción 2: 50g de pan integral o espelta o sin gluten + Jamón ibérico o atún o caballa o con mermelada casera o con tomate y aceite de oliva virgen o crema de sésamo o de almendras

Media mañana:

- 1 pieza de fruta fresca del tiempo + 1 puñado de frutos secos

Comida:

1er plato: Verduras y hortalizas crudas, al vapor, hervidas, en caldos o cremas.
2º plato: Escoger entre:
              - Carne blanca (pollo o pavo o conejo o ternera de calidad) yo carne casi no como, la sustituyo por hamburguesas de tofu con espinacas, champiñones... pero esto ya es tema a parte ;)
              - Cereal sin gluten: arroz blanco, mijo, quinoa, pasta sin gluten o de arroz o de   quinoa.
                - Legumbres 2 días a la semana
No postre

Merienda:

- 1 o 2 piezas de fruta fresca de temporada o Smothiee o 1 yogur Bifidus
- Infusión de té verde

Cena:

1er plato: Verduras al vapor, hervidas, en caldos o cremas. No crudos. Sin patata.
2º plato: Escoger entre:
              - Pescado blanco al horno, a la plancha o al vapor.
              - Huevo (2-3 días a la semana)
              - Cereales sin gluten (arroz integral, quinoa, mijo, amaranto..)
No postre

* Dieta libre de lácteos y harinas refinadas blancas (pan, pasta y pasteleria) y limitar las proteínas animales. Jugar con especias y salsas de soja.

Desde que sigo esta dieta me encuentro mucho mejor, ya no solo es que no haya actividad en mi cerebro, es lo bien que hago las digestiones, lo regular que voy al baño y lo bien que me siento (a pesar de los síntomas propios de la dichosa pesada inseparable)

Si os animáis, consultar a vuestro médico pero como veis es una dieta completa y no limita cantidades.

¡¡Prometo recetas!!

 

La transformación a la acción

No podemos pasarnos la vida lamentándonos, pasa demasiado rápido como para perder el tiempo en eso, mi hijo ya tiene 2 años y medio y me ha pasado tan rápido, que ahora entiendo cuando me decían que lo disfrutara porque el tiempo pasaba demasiado deprisa...

Nunca se vuelve al presente, y el pasado es para recordarlo y aprender de él.

No quiero que parezca que intento autoconvencerme en que debe acabarse el dolor que produjo el diagnóstico, ni mucho menos, siempre va a estar ahí, seria muy cínico por mi parte no aceptar esa realidad, pero debo pasar página y pasar a la acción, no quiero perder más tiempo. 

Ahora sé que es lo que debo hacer para seguir siendo feliz a pesar de, mi vida necesita solo una añadido y es que debo cuidarme porque mi enfermedad lo requiere, parece fácil, pero todo junto es un sacrificio, pero la recompensa es más grande y se llama: estar haciendo las cosas bien. 

- Controles médicos con mi neuróloga cada vez que lo necesite y deba. 

- Alimentación sana y variada. 

- Ejercicio constante y adecuado a mi presente.

- Un trabajo que me permita cuidar mi salud.

- Vida relajada, respirar hondo y dejar pasar los malos rollos. 

Disfrutar de cada día como si fuera el último, de mi familia, de mis amigos, de la música, de las cosas que me gustan.

Así cierro mi agosto, con muchas ganas de septiembre, se acercan cambios que prometen placenteros...

Duele

Dolor que me producen estas fechas aunque no quiera, aunque lo intente, aunque lo escriba y me lo prometa. 

Dolor que me rompe por dentro, daño irreversible en mi corazón.

Maldito momento, malditos días.

Siempre recordaré los finales de todos los veranos amargamente. 

Lágrimas que dejo caer a cuenta gotas para no hacer más daño a mi alrededor.

Duele mucho que estas fechas coincidan con el cumpleaños de mi madre. 

Duele que mi hijo no haya sido el único protagonista en estos 2 años. 

Sé que lo prometí, pero no puedo cumplirlo, y creo que tampoco debo hacer como si nada hubiese pasado, al fin y al cabo son recuerdos que me llevan a un pasado muy reciente, y duele. Fin.

Pies fríos

Cuando llegan estas fechas, los pies se me quedan fríos y me dura hasta el otoño.

En pleno verano y con los pies fríos, pues si, helados, todo el cuerpo caliente y los pies congelados y no se me calientan por mucho que los tape. 

Eso me hace recordar que llega el aniversario del diagnóstico, quedan días para que haga 2 años que mi vida dio un giro y se encontrara respuesta a lo que a mi cuerpo le estaba sucediendo los 2 últimos años anteriores.

Este año es diferente, ya no lo recuerdo tan amargo, ya no me duele el pecho al acordarme de todo, pero las palabras de aquel neurólogo y las imágenes de los días siguientes,  las sigo teniendo grabadas, han quedado tatuadas en mi alma. 

Este año no le voy a dar importancia a los 2 años, es un aniversario no deseado,  que celebre ella que lleva 2 años conmigo, pero yo no le voy a dar ese honor. 

SomosEM

No sé si todavía falta alguien por enterarse del proyecto que Paula Bornachea (@unadecadamil) ha llevado a cabo para nosotros, para pacientes con Esclerosis Múltiple, una web donde podemos encontrar información sobre la enfermedad pero sin deprimirnos, un lugar de encuentro para los pacientes, y lo mejor de todo, un sitio donde todos podemos colaborar y aportar nuestro granito de arena, es más, lo más importante para que arranque y funcione es que nosotros lo saquemos adelante de la manera que queramos/podamos. 

Quiero felicitar a Paula por su imaginación y su capacidad de sacar adelante lo que se propone, también a @cleolagos por su colaboración en la web, su dedicación en la misma y la ilusión que nos transmite, y agradeceros que hayáis contado conmigo para colaborar!  

¡Ganas que llegue septiembre para que se ponga en marcha todo! Falta mucho por hacer y ahí estaremos! 

Gracias por abrir un sitio donde sentirnos  cómodos, donde saber que no estamos solos y donde juntos somos más fuertes.

Querer es sufrir

El otro día una amiga mía, que más que amiga es como una hermana para mi, me dijo algo que me hizo pensar, una amiga suya acababa de perder a su hermana debido al cáncer, también perdió a su madre hace años y ahora estaba preparando todo el papeleo para casarse ya que tiene una hija y el novio es de fuera y en el caso de que a ella le pasara lo mismo, la hija no saben donde iría a parar. Esta chica no está pasando por un buen momento, como es evidente, y entre conversaciones le dijo a mi amiga que querer a alguien es un asco, que querer es sufrir. 

Pues esa frase me hizo pensar, a parte que la historia en si me afectó mucho y estuve unos días con el animo bajo y maldiciendo que la vida sea así de injusta, le di vueltas a esa frase: querer a alguien es un asco, querer es sufrir...

Pues sí, en el momento en que me dijeron que tenía Esclerosis Múltiple, le dije al medico que no podía ser, que tenía un hijo de 4 meses, que lo tenía que cuidar, que necesitaba a su madre fuerte para salir adelante y crecer feliz, no podía ser, ¿por qué a mi? ¿Y mis padres que? ¿No habíamos tenido bastante ya con perder a mi otra mitad? Me pasé los días siguientes llorando noches enteras, llorando cuando nadie me veía, porque ellos no podían verme llorar, porque los quería y ellos no merecían saber de mi sufrimiento.. . 

Fui fuerte, debido a mi positivismo, y eso les hizo estar más tranquilos a ellos, a todos los que quiero. 

En el momento en que quieres a alguien sus preocupaciones son las tuyas, cualquier daño suyo también es tuyo, duele querer y duele que te quieran. 

Si no tuviera a quien querer y si nadie me quisiera, no me dolería tanto tener la enfermedad, porque si me duele es por ellos, porque no merecen que esto haya llegado a nuestras vidas. 

Sé que todo esto no es más que un juego de palabras y a mi misma me parece que no estoy escribiendo más que un pensamiento estupido. Pero si te paras a pensar, algo de razón tengo. 

Y si hay algo que tengo claro es que,  no dejaría de quereros un segundo ni por toda la salud del mundo, y si vosotros estáis bien yo también lo estaré, siempre. 

El arte de llorar

Dicen que no hay nada más insoportable que el sonido de un bebé llorando, me lo creo, y es como todo, hasta que no lo vives no sabes lo que es realmente.

Desde hace 2 años, hay temporadas que mi casa es la casa de los lloros. Ahora estamos en plena temporada, la de dejar el pañal y aprender a utilizar el baño como los adultos, y estamos todos bastante saturados de tanto llanto. 

Todo cambio es duro y debemos expresarlo de una manera u otra. Hay quienes lloran, hay quienes se lo guardan y con el tiempo, cuando sale, es más difícil aceptar y tratar el problema.

Si para nosotros es difícil un cambio, una aceptación, una pérdida o lo que sea que nos provoque ese cambio, para los más pequeños todavía más, ellos no saben hablar, lo único que saben hacer es llorar y enfadarse, esa es su manera de decirnos que no están contentos, que algo les pasa, que les duele algo..

Hay niños tranquilos, niños, como yo digo, fáciles de llevar, niños que se conforman...y luego están los niños difíciles, los que lloran por todo, los que cuesta llevarlos y cualquier cosa es un mundo.

Mi hijo es llorón desde que nació... La primera noche del hospital se la pasó durmiendo y yo despierta mirándole y disfrutando de esa belleza tan perfecta, lo tocaba para ver que se movía y que estaba bien... q tonta no haber aprovechado para dormir porque la segunda noche todo cambió y se la pasó llorando, no había quien lo calmara, tenía hambre y claro, la leche todavía no había subido del todo y el pobre casi no sacaba nada, se agarraba a mi pecho y de allí no había quien lo sacara... lo dejaba en aquella mini cuna del hospital y empezaba la fiesta, era el que tenía el llanto más potente de la planta, desde esa noche ya supe que me había tocado un niño llorón, eso si, precioso!! 

Tranquila que es normal, me decía todo el mundo, acaba de salir de estar 9 meses dentro de ti, solo te necesita a ti, todo es nuevo para él...luego la excusa fueron los cólicos, y así hasta el día de hoy, cada etapa una excusa para perdonarle que llore tanto y sea tan difícil a veces. 

Pero él es así, y por mucho que nosotros lo intentemos, le expliquemos, le hablemos, si le apetece llorar pues lo hace, y si se cabrea pues lo mismo.

Entonces me pregunto si quizá somos los adultos los que deberíamos permitirnos llorar de vez en cuando, yo desde que lo tengo a él me aguanto muchas lágrimas, tengo que ser fuerte me repito para mi misma, pero no se si hago bien, yo era de lágrima fácil pero me estoy volviendo dura y no sé hasta qué punto es bueno y si a la larga me perjudicará emocionalmente.

Llorar es desahogarse, ¿es eso lo que estoy perdiendo? 

Como sobrevivir a mi verano

Antes era mi estación preferida, pero desde hace un par de años me cuesta decidirme en qué época del año quiero estar, cuando estamos en invierno estoy deseando que llegue el verano para poder bañarme en la playa y cuando estamos en verano no hago más que quejarme para que llegue el invierno... Creo que mi cuerpo agradece más el frío que el calor.

Desde que ha empezado el calor han vuelto síntomas que estaban ahí tranquilitos, y es bastante desagradable sentirlos las 24 horas del día. La manera de llevarlos mejor es no pasar calor, intentar no sobrecalentar el cuerpo y estar lo más relajada posible. Este es el segundo verano con el diagnóstico a cuestas (con la enfermedad alguno más) y ya he aprendido trucos para llevarlo mejor.

Lo primero que hice a principios del año pasado y después de la experiencia del año anterior, fue instalarme el aire en casa, y es de las mejores cosas que he hecho, así que un problema menos, en casa es donde mejor puedo refugiarme en días como los que estamos teniendo.

En las horas puntas, no salgo de casa sin gorra y gafas de sol, parece que no pero anda que no protegen.

Algo que ahora nunca falta en mi bolso, es un spray de agua que venden en las farmacias, parece una pijada pero va muy bien, me lo recomendaron para el parto y me pareció una tontería, pues desde entonces siempre lo llevo porque te refresca un montón, lo uso cuando espero en la parada del autobús, o cuando en el trabajo me entra un ataque de calor por ejemplo, te refresca pero no te deja mojada.

Otra cosa que intento es llevar ropa fresca, el fin de semana no es problema porque con cualquier vestido me apaño y voy como quiero, para el trabajo que es cuando tengo que ir "bien vestida" intento buscar pantalones de vestir muy finos y camisas frescas, ropa que no me agobie y no me de más calor, un recogido de pelo y lista para la batalla ;)

Y cada día antes de salir de casa una ducha de agua fría y otra antes de acostarme...

En verano dejo el deporte de calle (muy a mi pesar) por el de agua, me es muy difícil salir a correr, ni tan siquiera a caminar, el calor me hace sentirme mucho más cansada, así que como mucho me voy a la piscina y nado un poco por mover el cuerpo un poco, pero cuando retomo el deporte es en septiembre, es lo que hay. 

Me he mal acostumbrado a tomarme una coca cola diaria, sé lo mala que es pero me sienta de coña, en invierno prometo dejarla! 

Y bueno, los fines de semana nos venimos al apartamento playero, esa es mi mejor medicina y lo que me da la energía máxima para la semana de curro, playa bien temprano y baño en el mar, y el resto del día como nueva.

¡¡¡Que nos sea leve el calor!!!

Hay donde no están permitidos los errores

Imagínate que te dan los resultados de un análisis de sangre que no es el tuyo... o de una radiografía que no te corresponde... o que, a final de mes, en vez de ingresarte a ti la nómina se la ingresan a otra persona. Hay errores que no se pueden tener, y punto. 

Llevo ya un tiempecito trabajando, estoy muy contenta en general, me ha venido muy bien para desconectar del paréntesis donde me encontraba, para descansar mentalmente del papel de madre que es muy duro a veces, para despreocuparme un poco del tema de mi salud, y sobretodo para volver a utilizar la cabeza para trabajar. 

No he tenido suerte en lo que a compañera se refiere, es una persona que ya desde el primer momento ves que no vas a encajar, notas que no le gustas, porque eso se nota, pero aún no sé porqué. Desde el primer momento ha pretendido que aprenda las cosas sola, se molestaba por hacerle tantas preguntas, pero sigo pensando que eran necesarias para no cagarla, pero a ella parece ser que toda pregunta le molestaba. No he tenido una formación como se debe y me he tenido que buscar yo sola las castañas.

Por culpa de esto y por culpa tb de mis despistes habituales, he tenido algunos errores, y esto si que no esta permitido, no quiero entrar en detalles, una de las causas por la cual mantengo mi identidad bloguera oculta, es precisamente por el trabajo, pero quería expresar lo que para mi está siendo este inicio en el mundo laboral con ya la enfermedad a cuestas.

Necesito mucha más concentración que otra persona. Necesito que se me repitan las cosas más de una vez, porque a la primera no me he quedado con lo que tengo que hacer. Necesito que no por ello se me trate como si fuera gilipollas. Han habido días que de camino a mi casa he llorado, me da mucha rabia y veo una injusticia. El problema principal que veo es no disponer del certificado de discapacidad, porque como todos sabemos, tenemos una discapacidad y eso puede "limitarnos" a algunas cosas, ya con esto tendría la libertad de poder expresar en mi trabajo lo que me pasa, no me sentiría así de incomprendida, podrían darme otro tipo de trabajo, o simplemente más tiempo para realizarlo. 

¿Que por qué no digo que tengo Esclerosis Múltiple a pesar de no tener el certificado? porque es la tontería más grande que podría hacer estando con un contrato temporal, no me contratarían después porque la empresa tampoco se beneficiaría en nada. Estoy convencida. 

Me prometí a mi misma que nunca volvería a preocuparme tanto por el trabajo y me está pasando, me está generando ansiedad y me noto agobiada. 

Estoy intentando dar el 100% pero noto que esta persona no tiene suficiente.

Lo peor es que no sé si el problema lo tiene ella o realmente el problema es mío, y esto es lo que me preocupa.

El mundo

Un hombre del pueblo de Neguá, en la costa de Colombia, pudo subir al alto cielo.

A la vuelta, contó. Dijo que había contemplado, desde allá arriba, la vida humana. Y dijo que somos un mar de fueguitos.

- El mundo es eso - reveló -. Un montón de gente, un mar de fueguitos. 

Cada persona brilla con luz propia entre todas las demás. No hay dos fuegos iguales. Hay fuegos grandes y fuegos chicos y fuegos de todos los colores. Hay gente de fuego sereno, que ni se entera del viento, y gente de fuego loco, que llena el aire de chispas. Algunos fuegos, fuegos bobos, no alumbran ni queman; pero otros arden la vida con tantas ganas que no se puede mirarlos sin parpadear, y quien se acerca, se enciende.

El Libro de los Abrazos 

Eduardo Galeano

Cuando se me olvida que tengo EM

¿No os pasa que de vez en cuando os olvidáis que tenéis una enfermedad?

Yo llevo una época en la cual me está pasando. 

Llevo semanas, que incluso cuando me levanto por las mañanas casi ni me observo ni reviso mi cuerpo como hago desde el diagnóstico. 

¿Significa eso que estoy aprendiendo a convivir con ella? ¿Que la estoy aceptando? ¿O será que me encuentro bien y eso me hace olvidarla? 

Creo que la respuesta es una mezcla de las tres preguntas.

Todo lleva su tiempo, y por mucho que en mi caso, me adaptara rápido al cambio, aceptara la cruel realidad de ser una más con Esclerosis Múltiple, si que es cierto que no se me quitaba de la cabeza y se convirtió en medio obsesión el buscar información sobre ello, el darle vueltas a la cabeza con el que pasará, el encontrar a gente en mi situación,hice mi terapia de aceptación de la enfermedad y lo pasé muy mal en aquella época. 

Lo cierto es que el tiempo va jugando a mi favor, y casa vez más me doy cuenta que hay que tener paciencia y no rendirse, porque las cosas cambian pero la felicidad no te la quita nada ni nadie. 

Me siento así, feliz, se me olvida la EM, y es el mejor de los olvidos que puedo tener. 

27 de mayo: Día mundial de la Esclerosis Múltiple

Dedicado a todas las personas que padecemos Esclerosis Múltiple, a nuestras familias y a todo aquel que nos acompaña en esta lucha diaria. 

Somos muchos los que viajamos por la vida con una compañera indeseada, los que nos levantamos cada día sin saber que va a pasar, los que nos esforzamos en seguir trabajando, los que no nos rendimos por muchos palos que nos dé y por difícil que nos lo ponga, somos muchos y se debe seguir investigando, nos merecemos la oportunidad de tener otra oportunidad, necesitamos romper con las estadísticas y cambiarlas para siempre.

Y podría escribir mucho más, porque tenemos mucho que decir, pero seguramente acabaría mosqueada, y no es mi idea hoy. 

Hoy quiero que me leáis contenta, contenta de tenernos, de apoyarnos, de entendernos tan bien y transmitirnos entre todos tanto cariño. 

Somos fuertes, que no se nos olvide, pero que tampoco se olviden de nosotros y hoy es el día de recordarlo. 

Gracias a todos por estar ahí. Juntos somos más fuertes!

El deporte: mi vía de escape

Indiscutiblemente mi principal vía de escape es el deporte, ya escribí un post http://miemsinmas.blogspot.com.es/2014/06/lo-que-me-da-el-deporte.html contando cosas que me aportaba practicarlo. 

Llevo más de un año haciéndolo de manera constante, me lo recomendó mi neuróloga después del diagnóstico y con todo aquel que hablaba. Bueno en realidad siempre he hecho deporte, desde los 15 o 16 años he estado apuntada en gimnasios, haciendo aerobic, step, clases de tonificación,etc.. Me apasiona y el bienestar que me genera me mantiene feliz, ahora intento que sea obligación, ya sabemos que la fatiga nos causa una tremenda lucha con el querer y no poder, pero he comprobado que si estoy fatigada y hago deporte, me encuentro mucho menos cansada, es como si hacerlo me diera la energía que me quita la fatiga. A veces me pasa que cuanto menos hago, menos ganas tengo de hacer, y cuanto más "liada" estoy, más fuerza tengo.

Contaros algo que me hace mucha ilusión, y es que he podido volver a correr, yo no sabia que un brote me atacó precisamente eso, poder correr, lo intentaba pero mis piernas no arrancaban, no cogian la velocidad y sólo podía caminar rápido, pensaba que era porque estaba oxidada después del embarazo y el postparto sin practicarlo, pero ahora que vuelvo a hacerlo con normalidad ya no tengo que estar pensando en levantar un pie, luego el otro y ponerme en marcha, me sale solo y si quiero puedo acelerar o ir más lento... me doy cuenta que puede que fuera por algún brote de los que tuve después de nacer mi hijo. Estoy muy contenta porque es algo que no me hacia a la idea de no poder volver q hacer. Eso si, he de decir que he tenido que dedicarme a ello, a entrenar, a conformarme con hacerlo 5 minutos un día, 10 minutos otro, o algún día solo 2 minutos, hasta que llegó un día en que ya no controlaba tanto el tiempo sino la calidad y el resultado de mi esfuerzo, el fruto de mi dedicación y mi paciencia. 

A parte de lo físico, es una pasada lo que me cambia mentalmente, soy otra cuando acabo una clase, después de la ducha post-machaque, vuelvo a casa con las pilas a tope, con ganas de seguir haciendo cosas, las agujetas del día siguiente me hacen saber que realmente he trabajado, que tengo al cuerpo contento. 

Desde que trabajo tengo menos tiempo y buscar el momento de ir al gimnasio es bastante más difícil, noto que mi cuerpo pide que le dedique más rato, paso muchas horas sentada, en la misma postura, camino menos y se me resiente todo, estoy más contracturada y tengo más dolores musculares, otro motivo más por el que tengo comprobado que cuando no lo hago estoy me encuentro peor. 

Desde entonces solo voy 2 días en semana, los domingos x la mañana ya los tengo reservados para mi y un par de horas de entreno no me las quita nadie, o me voy a hacer senderismo a la montaña (en plan light) o voy un rato a correr, o me voy a la sala de máquinas del gimnasio, y otro día mi yoga, pero no tengo suficiente, echo mucho de menos las mañanas de gym.

Va a ser momento de volver a organizarme el tiempo, de volver a reestructurar mi calendario, de restablecer prioridades, porque noto que me oxido y no quiero. 

Cartas a un joven poeta

Os dejo un pequeño fragmento de  la obra Cartas a un joven poeta de Rainer Maria Rilke, para pensar... 

Por ser usted tan joven, estimado señor, y por hallarse tan lejos aún de todo comienzo, yo querría rogarle, como mejor sepa hacerlo, que tenga paciencia frente a todo cuanto en su corazón no esté todavía resuelto. Y procure encariñarse con las preguntas mismas, como si fuesen habitaciones cerradas o libros escritos en un idioma muy extraño. No busque de momento las respuestas que necesita. No le pueden ser dadas, porque usted no sabría vivirlas aún -y se trata precisamente de vivirlo todo. Viva usted ahora sus preguntas. Tal vez, sin advertirlo siquiera, llegue así a internarse poco a poco en la respuesta anhelada y, en algún día lejano, se encuentre con que ya la está viviendo también. Quizás lleve usted en sí la facultad de crear y de plasmar, que es un modo de vivir privilegiadamente feliz y puro. Edúquese a sí mismo para esto, pero acoja cuanto venga luego, con suma confianza. Y siempre que ello proceda de su propia voluntad o de algún hondo menester, écheselo a cuestas sin renegar de nada.

Esperanza, lo último que se pierde

Si hay vida hay esperanza, y lo supe a ciencia cierta cuando me pusieron a mi pequeño guerrero por mi primera vez sobre mi pecho, entre mis brazos... eso resume lo que para mi, es la mismísima esperanza.

Siempre he sido muy positiva, cuando mis amigas tienen un problema, algo que les preocupa, acuden a mi, y dicen que luego se sienten mucho mejor, porque aunque el problema siga ahí, mi positivismo y la manera de afrontar las cosas les transmite lo que necesitan en ese momento. 

Fíjate si soy positiva que a veces hasta me paso, y me sumerjo en una falsa realidad, mi mundo interior, donde no existe la enfermedad, donde la gente mala no existe, y donde todo es de color de rosa. Entonces sueño con ese día, el día que leo la noticia de que tienen la cura para la Esclerosis Múltiple y para todas las enfermedade crónicas, leo que han descubierto qué es lo que las desencadena y que nunca más nadie, podrá contraerlas. Leo que han conseguido averiguar como regenerar la mielina, y han dado con la clave de cómo hacer desaparecer las lesiones medulares y cerebrales... mi neuróloga me dice que ahora si que es verdad que van a desaparecer mis secuelas, y que mi vida podrá volver a ser normal... No puedo explicar ni lo que me entra por el cuerpo en pensar en todo esto, olvidarme de estar preocupada eternamente tiene que ser lo máximo. 

Y mucha gente sana no valora su vida, y se la pasa preocupandose por tonterías, perdiendo el tiempo en cosas, que nunca se darán cuenta lo tontas que son! 

Nunca voy a perder la esperanza, porqué desde el principio he creído que esto lo tienen que conseguir frenar, confío en la ciencia, confío en la medicina, y solo tenemos que ver que los avances son agigantados en los últimos años.

Cómo explicarte que...?

A ver como te explico como me siento hoy. 

Cómo te explico como es el hormigueo que siento o por donde lo tengo, como te explico que es lo que noto realmente en mis manos... 

Cómo te explico que estoy cansada a pesar de haber dormido toda la noche y mis 8 horas...

Cómo te explico que no voy a la cena porque he estado todo el día fuera de casa y mi cuerpo no puede más..

Cómo  te explico que debo cuidarme, cuidar mi alimentación, hacer deporte, y que no lo hago por capricho...

Cómo  te explico que hay bromas que no me hacen ni pizca de gracia y que me muerdo la lengua porque quizá tenga más educación que tú...

Cómo  te explico que cada mañana, me despierto y doy gracias por estar aquí y lo valiosa que es la vida para mi...

Cómo  te explico que no me estoy justificando, que solo intento explicarme y que me encantaría que me entendieras... 

Cómo  te explico que no me gusta que juzguen a las personas sin saber nada de ellas ni que critiquen la vida de cada uno... 

Cómo te explico todo esto sin que me duela, sin enfadarme, sin que acabe en una discusión y sin tener que ir a parar siempre al mismo lugar, volver a explicarte lo que es tener Esclerosis Múltiple..

Sólo a ti, que estás en mi situación, no me hace falta explicarte nada, contigo sobran las palabras, las explicaciones y sabes de lo que va, suerte que hay quien me entienda!! 
Pero no me conformo, quiero que el mundo me entienda, pero quiero dejar de repetirme, quiero que se me trate de la misma manera y se respete mi manera de vivir, y si no lo haces, solo puedo decirte que acabaremos distanciándonos, y habré ganado alejarme de otra persona más tóxica y entonces habré conseguido dejar de explicar lo que tantas veces intenté. 

Un mundo sin quejas - Sant Jordi 2015

El día 23 de Abril se celebra Sant Jordi en Catalunya, y como tradición, el enamorado regala una rosa a su amada y su amada un libro  a su enamorado.

Es un día que, a pesar de no ser festivo, es ideal pasarlo paseando por las calles adornadas de rosas frescas que desprenden su olor por cada rincón desde primera hora, puestecillos de libros, escritores firmando a sus lectores, que hacen largas colas a la espera de su autógrafo, en mi época, yo hacía esas colas y siempre me llevaba un par de libros firmados a casa.

El año pasado lo pasé con una amiga y mi hijo en el centro, ya os lo conté en el post Las consecuencias de forzar la maquina por lo que ya sabéis que es de los días que mas me gustan del año y también lo hecha polvo que acabé. 

Este año entre que estoy trabajando y luego con un niño de 2 años a mi espera, que no para de correr y no quiere carro, decido quedarme cerquita de casa, y acercarme a ver los puestos q ponen por aquí. 

Cada año me regalan la rosa pero también un libro, y sino me lo compro yo, me lo podría comprar mañana, o cualquier otro día, pero la ilusión es el día de hoy en si, y guardo libros de cada Sant Jordi desde hace muchos años. 
Este año me han regalado un mundo sin quejas, había escuchado hablar de él, pero nunca he sido de libros de autoayuda, básicamente porque no me consiguen ayudar, el titulo tampoco es que me haya hecho mucha gracia, incluso me he quedado sorprendida, y no sabia si reír o llorar...
¿Qué pasa, que es una indirecta para que deje de quejarme? pero, ¿no hemos quedado en que tengo todo el derecho a hacerlo y que va bien para desahogarse?... Pero venía con una nota escrita que decía: te reto a que lo leas, ponte la pulsera cuando decidas empezarlo y dime en que mano te la pones.  

¿Retarme? ¿en serio? y eso ha sido lo que ha hecho que me picara la curiosidad y leyera de que iba. 

El libro se basa en un reto, te proponen 21 días sin quejarte, una vez pasado este tiempo se supone que no volverás a quejarte y disfrutarás de las pequeñas cosas, según los científicos nos lleva 21 días crear un hábito, pasados esos días sin quejas pasaremos a crear un hábito nuevo, la gratitud.
El libro viene con una pulsera morada de silicona que pone un mundo sin quejas, debes ponértela el día 1 del reto en una muñeca, si no lo cumples, debes cambiarla de muñeca y volver a empezar. 

¿Alguien lo ha leído? ¿qué os ha parecido? 

En cuanto saque tiempo, me lo empiezo, la gracia está en empezarlo y no dejarlo a medias, os cuento que tal cuando lo acabe... 

21 días, tic tac tic tac tic tac